各省级罕见病医疗质量控制中心：

为进一步提升罕见病诊疗协作服务能力，加强罕见病单病种医疗质量管理，北京协和医院作为国家罕见病医疗质量控制中心主任委员单位，研究制定了3 个罕见病单病种医疗质量控制指标（2024年版），并将于近期组织培训。现将指标印发给你们 ，供各级卫生健康行政部门、相关专业质控组织和医疗机构在医疗质量管理与控制工作中使用。